Varje år får 1000 familjer beskedet att deras barn har ett hjärtfel. Det beskedet fick vi också under förra året. Vår familj har ett ärtfligt hjärtfel som heter Långt QT-syndrom. På den här sidan hos Hjärt och Lungfonden så skrivs det om det hjärtfel som vi har och där nämns också Dorotea. 

Läkaren på bilden är "vår" hjärtläkare och hon är verkligen "outstanding". Vi ingår nu i hennes forskningsgrupp och genom ett genetiskt DNA-prov så har vi fått fram vilka i vår familj som bär på det ärftliga hjärtfelet. Eftersom jag bar på anlaget så blev även våra barn testade och det visade sej att vår äldre dotter också har det. Eftersom forskarna nu har hittat ett sätt att förutsäga vilka som är i riskzonen så är det nu också möjligt att medicinera och därmed också minska riskerna.

Vår dotter har nu fått börja med medicinering morgon och kväll och ska förmodligen äta dessa mediciner minst tills efter tonåren. Detta för att förebygga de problem som man kan få.



För att stödja Hjärt och Lungfonden så kan man göra på många sätt:
* Under februari månad kan man köpa en Hjärtepin och visa att man stödjer kampanjen "Alla barnhjärtans månad"
* Här kan du läsa om alla andra sätt som just DU kan bidra

Någon av Er som har erfarenhet av hjärtfel hos barn?